Lito Sousa precisa de uma chance: mobilização busca acesso do comunicador a tratamento experimental contra doença rara

Por Brunno Lemos | Rádio Domm

 

Durante anos, Lito Sousa fez milhões de pessoas olharem para um avião com menos medo e mais conhecimento.

Com uma linguagem simples, bem-humorada e profundamente apoiada em décadas de experiência profissional, ele transformou assuntos que antes pareciam restritos aos hangares, engenheiros, pilotos e mecânicos em conhecimento acessível a qualquer passageiro.

Explicou turbulências. Falou sobre acidentes sem sensacionalismo. Mostrou como funcionam aeronaves e sistemas de segurança. Respondeu às perguntas que muitos passageiros tinham vergonha de fazer. E, sobretudo, ajudou pessoas a compreender que conhecer a aviação também pode ser uma maneira de perder o medo de voar.

Agora, é Lito quem precisa ser ouvido.

Aos 59 anos, Joselito Geraldo de Sousa enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, grave e de progressão rápida, causada por alterações em proteínas chamadas príons. Atualmente, não existe tratamento aprovado capaz de interromper ou reverter a doença.

E é justamente diante dessa ausência de tratamento estabelecido que família, amigos, seguidores e representantes da aviação brasileira iniciaram uma corrida contra o tempo em busca de acesso de Lito a pesquisas experimentais.

Uma vida dedicada a tornar a aviação compreensível

A importância de Lito vai muito além dos números nas redes sociais.

Ele acumula mais de três décadas de experiência na aviação. Trabalhou na área técnica, passou por empresas como Varig e United Airlines e transformou a experiência adquirida dentro dos hangares em uma enorme plataforma de educação e divulgação aeronáutica.

O projeto Aviões e Músicas começou como blog, em 2004, e chegou ao YouTube em 2010. O canal tornou-se uma das principais referências brasileiras em conteúdo sobre aviação. Nesta semana, em meio ao tratamento, Lito chegou à marca de 4 milhões de inscritos no YouTube.

Seu trabalho ajudou inclusive pessoas que tinham verdadeiro pavor de entrar em um avião.

Relatos publicados pela imprensa mostram que personalidades como Tata Werneck, Suzanna Freitas e Mariana Godoy já falaram sobre a importância das explicações de Lito para lidar melhor com o medo e a ansiedade relacionados às viagens aéreas.

Esse talvez seja um dos maiores legados de seu trabalho: Lito não apenas falou sobre aviões. Ele aproximou a aviação das pessoas.

Transformou conhecimento técnico em informação pública e ajudou passageiros a trocar medo por compreensão.

O diagnóstico

A família tornou público em 21 de agosto o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.

Antes disso, Lito já enfrentava outro problema de saúde. Exames de rotina haviam identificado câncer de próstata, e ele passou por cirurgia. Durante esse processo surgiram sintomas neurológicos, incluindo perda progressiva de controle motor, que levaram a novas investigações até a confirmação da DCJ.

Segundo relatos recentes de sua esposa, Mila Seidl, a doença já provocou perdas motoras e comprometimento visual, enquanto Lito permanece consciente.

A velocidade de progressão da doença explica a urgência da família.

A ciência ainda procura uma resposta

É fundamental tratar essa questão com responsabilidade.

Hoje, não existe cura nem tratamento comprovadamente eficaz capaz de deter a doença de Creutzfeldt-Jakob. Os tratamentos experimentais procurados pela família de Lito ainda estão em investigação e não há garantia de benefício.

Mas, pela primeira vez, algumas estratégias que atuam diretamente sobre mecanismos relacionados às doenças priônicas estão chegando aos testes em seres humanos.

Uma delas é o PRiSM, ligado ao Broad Institute e à UMass Chan Medical School. Trata-se de um ensaio de fase 1 com uma molécula de RNA interferente, desenhada para reduzir a produção da proteína priônica. O estudo prevê inicialmente 15 pacientes sintomáticos recebendo o tratamento e outros 15 participantes em um braço observacional. Nesta etapa, o objetivo principal é avaliar segurança, tolerabilidade e dosagem — portanto, ainda não é possível afirmar que o medicamento seja eficaz.

Outra linha de pesquisa envolve o ION717, da Ionis Pharmaceuticals, administrado por via intratecal. O registro oficial do estudo no ClinicalTrials.gov o classifica como fase 1/2a e informa que alguns centros participam do recrutamento para um regime aberto, sujeito a critérios específicos de elegibilidade e disponibilidade de cada centro.

Ou seja: há ciência avançando, mas ainda há muitas incertezas.

Governo brasileiro entrou na mobilização

A campanha já produziu movimentações concretas.

O Ministério da Saúde informou ter feito contato com pesquisadores e solicitado formalmente que Lito fosse considerado para a fase inicial de avaliação do estudo PRiSM.

Segundo as informações divulgadas, Lito foi colocado em lista de espera para triagem.

Essa distinção é importante: estar na triagem não significa ter sido aceito no estudo nem garantir que receberá a terapia experimental. A participação depende dos critérios estabelecidos pelos pesquisadores, do protocolo e das exigências regulatórias da FDA, a agência norte-americana responsável pela área.

O Broad Institute também confirmou publicamente que está em contato com a equipe de Lito e avaliando possibilidades de participação. A própria instituição ressalta, entretanto, que as pesquisas ainda estão nos estágios iniciais.

Quando a aviação inteira se une

Talvez uma das demonstrações mais simbólicas da importância de Lito para a aviação brasileira tenha ocorrido nesta semana.

Os presidentes de Azul, Gol e Latam, concorrentes no mercado brasileiro, participaram de uma mobilização conjunta em apoio ao comunicador.

Executivos das três empresas reconheceram publicamente a contribuição de Lito para aproximar passageiros da aviação e aumentar a confiança das pessoas na segurança das operações aéreas.

Aeroportos e representantes do setor também aderiram às manifestações.

Até a Embraer entrou na corrente: seu presidente, Francisco Gomes Neto, manifestou apoio durante um evento da fabricante em São José dos Campos.

E a solidariedade literalmente chegou aos céus.

O piloto brasileiro Enderson Rafael realizou um voo de aproximadamente três horas sobre o Texas, nos Estados Unidos, desenhando o nome “Lito” na trajetória da aeronave. O voo foi acompanhado por milhares de pessoas em plataformas de rastreamento aéreo.

São manifestações diferentes, mas todas carregam a mesma mensagem: Lito construiu uma relação muito maior com a aviação do que aquela medida apenas pelo número de seguidores.

Uma família correndo contra o tempo

No centro dessa mobilização está Mila Seidl.

A esposa de Lito tem utilizado as redes sociais para buscar pesquisadores, instituições, autoridades e alternativas que possam permitir ao marido ser avaliado para tratamentos experimentais.

Em entrevista à Folha, ela resumiu a decisão que tomou diante do diagnóstico: “decidi lutar”.

E essa luta ganhou proporções internacionais.

O caso chegou a instituições de pesquisa, ao Ministério da Saúde, ao Itamaraty, às maiores empresas da aviação brasileira e a milhões de pessoas nas redes sociais.

Rádio Domm se soma a essa corrente

A Rádio Domm se une às milhares de pessoas que hoje manifestam solidariedade a Lito Sousa e sua família.

Não cabe ao jornalismo prometer aquilo que a ciência ainda não pode garantir. Um tratamento experimental continua sendo experimental. Existem critérios médicos, protocolos de pesquisa e decisões regulatórias que precisam ser respeitados.

Mas existe algo que podemos defender com responsabilidade: que o caso seja analisado com a urgência que uma doença de progressão tão rápida exige e que todas as possibilidades cientificamente e legalmente disponíveis sejam avaliadas.

Lito passou grande parte da vida compartilhando conhecimento.

Quando alguém tinha medo de turbulência, ele explicava.

Quando um acidente aéreo gerava dúvidas e desinformação, ele buscava mostrar os fatos.

Quando passageiros tinham medo de entrar em um avião, ele ajudava a transformar ansiedade em conhecimento.

Hoje, milhões de pessoas tentam devolver um pouco daquilo que receberam.

A mobilização não pode garantir o resultado de uma pesquisa. Não pode prometer uma cura que ainda não existe.

Mas pode ajudar a garantir que portas sejam procuradas, que pesquisadores conheçam o caso, que autoridades atuem dentro de suas competências e que nenhuma possibilidade legítima deixe de ser considerada por falta de visibilidade ou de articulação.

Durante tantos anos, Lito ensinou que turbulência não significa que um avião vai cair.

Agora, diante da maior turbulência de sua própria vida, existe uma enorme comunidade dizendo a ele e à sua família:

vocês não estão atravessando esse voo sozinhos.

Atenção para campanhas falsas

A família de Lito fez um alerta importante: não há vaquinha oficial para arrecadação de dinheiro para o tratamento. Uma campanha falsa chegou a acumular centenas de milhares de reais em supostas doações. A orientação divulgada pela família é não doar para essas iniciativas.

Segundo a família, uma das formas seguras de apoiar é continuar acompanhando o conteúdo oficial de Lito e manter a mobilização em favor do acesso às possibilidades experimentais.